Santé 2.0

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Les vidéos YouTube peuvent sembler à des années-lumières des blogs de praticiens ou des communautés de patients. Cependant, le concept de contenu généré par les scientifiques ou patients émerge et se développe en ligne et aussi sur Facebook, YouTube et Twitter, avec des témoignages de femmes touchées par le cancer du sein, de malades possédant tous les symptômes de la sclérose latérale amyotrophique (ou maladie de Charcot), de personnes souffrant de maux de tête chroniques…

Ce phénomène illustre le concept de la santé 2.0.

Le terme santé 2.0 dérive du terme web 2.0 inventé par Dale Dougherty (vice-président de O'Reilly Media) et repris par Tim O'Reilly, qui a décrit le concept dans l'essai, What is Web 2.0: Design Patterns and Business Models for the Next Generation of Software, publié en Septembre 2005.

Alors, quels sont les principaux aspects décrits et comment peut-on les appliquer à l'environnement des soins de santé?

Tout d'abord, lorsque nous utilisons l'extension 2.0, le service doit être fourni sur Internet afin d'obtenir la dimension bi-directionnelle de sorte qu'une large communauté puisse l'utiliser et participer au débat.

Grâce à cette participation, chacun peut améliorer le contenu nourri par ses propres opinions et expériences, ce qui induit la notion et le phénomène d'intelligence collective. Ce dernier aspect est essentiel pour que le contenu généré par l'utilisateur puisse apporter de la valeur à ce service 2.0, démultipliant les sources et renforçant l'exactitude des données fournies.

Quand il s'agit de santé 2.0, les relations ont lieu de patients à patients ou de médecins à médecins gardant à l'esprit la quête de la transparence, l'apport à la connaissance scientifique et les avantages pour les deux parties en respect des valeurs du secteur santé. Et les enquêtes montrent que le désir d'interagir est massif, avec plus de 80% des adultes américains navigant sur Internet pour obtenir des informations relative à leurs santé, et plus de 60% des adultes français (Etude Bupa Health Pulse 2010).

Communautés

L'histoire commence avec BrainTalk , créée en 1993, une communauté en ligne de patients touchés par des problèmes neurologiques. Vient ensuite PsychCentral, un site Internet parlant de santé mentale et créé en 1995. Le mouvement s'accélère ensuite rapidement avec des sites comme OrganizedWisdom qui pourrait être assimilé à un Wikipedia santé ou encore d'autres réseaux sociaux conçus pour les collectivités de patients, les communautés de professionnels de santé ou blogs.

Communautés de Patients (Voir le répertoire entier):

 PatientsLikeMe

Communautés de patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA), sclérose en plaques (SEP), maladie de Parkinson, la fibromyalgie, le VIH, syndrome de fatigue chronique et troubles de l'humeur. PatientsLikeMe a été créée en 2004 et est détenue par ses fondateurs.

• 23andMe

Société de biotechnologie soutenue par sa communauté et aidant cette dernière à mieux comprendre ses propres informations génétiques et les risques de développer une maladie. 23andMe est détenue par Google et New Enterprise Associates

• CML Earth

Communauté de patients de tous pays et souffrant de leucémie myéloïde chronique. CML Earth a été créée par Novartis Oncologie

Communautés de Praticiens (Voir le répertoire entier):

• Doc2Doc

Communauté de praticiens rassemblant plus de 18 000 membres, Doc2Doc a été créé par les éditeurs de la revue The British Medical Journal.

• IMedExchange

Communauté de praticiens et de spécialistes en médecine ostéopathique, elle aide les professionnels de santé connectés à interagir et enrichir leurs savoirs à travers un collège scientifique de plus de 300 praticiens.

• Eugenol

Première communauté francophone de chirurgiens-dentistes, Eugenol rassemble plus de 20 000 membres. Créé en 2003, le réseau permet à la communauté de poster les vidéos de leurs chirurgies, d'échange sur leurs cas, de voter ou de conseiller des produits relatifs à leur pratique professionnelle, au quotidien. Eugenol est une société privée détenue par ses fondateurs et associés.

Si les premières communautés de patients étaient à but non lucratif, celles plus récemment crées cherchent à développer desmodèles économiques ou à être financées par des investisseurs ou des sociétés pharmaceutiques, résultant en un large choix de réseaux sociaux de patients offrant des fonctionnalités sans cesse améliorées.

La valeur ajoutée des contenus générés

L'approche descendant de la médecine actuelle est-elle dépassée? Les praticiens et entités régulatrices perdraient-elles leur rôle de gardiens des informations tenues secrètes concernant les dossiers médicaux des patients? Les praticiens perdront-ils leur crédibilité relative à leur expertise? Seront-ils considérés moins efficace, moins réactifs, moins disponibles, moins rassurants, moins empathiques, moins impliqués dans le long processus d'accompagnement des malades?

Médecins, scientifiques, entreprises pharmaceutiques ou entités régulateurs ont longtemps procédé à une certaine rétention d'informations. Mais aujourd'hui, avec l'explosion des échanges entre patients, les choses changent et évoluent rapidement, permettant aux patients de raconter en détail toutes leurs douleurs, peurs, expériences documentées avec des photos et souvent les vrais noms des protagonistes.

o Pourquoi les patients fonctionnent-ils ainsi?

Trois raisons peuvent être soulignées:

1 – Ne jamais être seul face à la maladie

Quelle que soit la maladie, quelle soit chronique comme le diabète ou orpheline comme le déficit isomérase ribose-5-phosphate, le besoin pour les patients de rester connecté est crucial. Quelle meilleure réponse pour les patients que le réconfort et l'empathie apportés par d'autres patients vivant les mêmes écueils face à la maladie?

2 – L'éventail des connaissances médicales est trop large pour un seul praticien …

Le praticien ne peut posséder toutes les expertises, surtout quand il s'agit de maladies orphelines … De plus, les patients recherchent fortement les retours d'expérience…En effet, qui peut mieux connaître le quotidien de la maladie que le patient lui-même?  Et cette intelligence collective largement diffusée par le web démontre sa supériorité face aux voies plus classiques empruntées par la recherce médicale…

3 – Les communautés des patients ne vous abandonneront jamais

Internet est un monde 365/7/24, où les patients n'ont pas à attendre seul entre deux rendez chez leur praticien. Patients ont maintenant accès aux informations d'autres patients concernant les symptômes, les données relatives aux traitements, les essais de nouveaux médicaments …. Et ce, quand ils le souhaitent.

o Quels sont les avantages pour la science?

Avec cette présence et disponibilité accrues des patients sur la toile, "le matériel" disponible pour la recherche est en forte croissance, laissant les intérêts commerciaux loin derrière. Pourtant, cette approche n'était-elle pas imprévisible? Parler de sa santé quand on vit la maladie n'est pas le sujet le plus facilement abordable. Mais contre toute attente, les patients sont disposés à en parler et même à abandonner certaines données confidentielles, tant le bénéfice de ces échanges dépasse certains abandons de confidentialité.

Ces aspects encouragent une approche ascendante de la médecine et une collaboration entre patients et chercheurs, permettant de contribuer formidablement à relever les défis de la santé et peut-être suggérer une uniformisation des lois et réformes entre pays. A titre d'exemple, la Health Insurance Portability et de responsabilisation (HIPAA) de 1996 (PL104-191) [HIPAA], évoquant la question de la sécurité et la confidentialité des données de santé et interdisant la transmission des dossiers des patients aux entreprises et compagnies d'assurance, n'empêche pas les patients de communiquer librement leurs informations s'ils le souhaitent. Le business model de PatientLikeMe repose sur cette clause échappatoire réglementaire, permettant la revente des données des patients à des tiers, laquelle est parfaitement accepée par les patients en échange des avantages du réseau.

Références

Economist; 4/18/2009, Vol. 390 Issue  8627, special section p17-18

Arnst, Catherine. BusinessWeek, 12/15/2008, Issue 4112, p58-61

Dyson, Esther. Scientific American, Sep2008, Vol. 299 Issue 3, p50-55

Conn, Joseph. Modern Healthcare, 4/6/2009, Vol. 39 Issue 14, p26-26

Conn, Joseph. Modern Healthcare, 12/10/2007, Vol. 37 Issue 49, p32-33

4 commentaires

  1. Health 2.0 versus good health beingDo we speak about superfamous Dr. House vs. Dr. Who-did-you-say-again?Although Dr. Clooney retired, pandemic television series have contaminated the spectators driving patients to be actors of their health and speaking about a central venous line has become as common as the evocation of the last summer blockbuster book.Doctors are still consulted, but their competencies also questioned. Indeed, Health 2.0 makes patients so very close to other patients, with a dose of pathos – how else? – but also lucidity, anxiety, and hope.Health 2.0 demystifies cancers, orphan diseases, … Health 2.0 opens up research to the public.Dream or reality? I truly believe that well informed patients give hope for the future of patientswell being.

  2. Raphaëlle Laubie on

    Well, I guess not only TV series are proving health is a hot issue. But I like this glamorous input ;) Thank you Marianne!

  3. Article intéressant, qui pointe aussi les limites actuelles du système « en silo » avec le développement de l’hyper expertise sur des thématiques, notamment grâce à l’intelligence sociale (fondamentalement empirique, donc qui comporte aussi des risques d’ailleurs), alors que le vrai besoin de transversalité est, lui, laissé de côté alors qu’il s’agit de l’un des axes majeurs d’amélioration côté professionnels.

  4. C'est une revue de motivations et d'outils assez exhaustive. En se garant des dangers de l'automédication, je pense que les médecins devraient tâcher de se libérer du temps pour créer des outils d'échange et de réflexion avec la communauté des patients effectifs ou en puissance. Certains chirurgiens esthétiques ont des blogs, je vois aussi souvent des médecins nutritionnistes intervenir sur les sites féminins.

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