Medicine X ouvrait sa première journée sur la thématique du «self-tracking».
Qu’est-ce que le « self-tracking »? C’est un mouvement qui a vu sa naissance avec celle d’entreprises comme Withings, Fitbit ou RunKeeper, ces start-ups aux technologies innovantes permettant à tout-un-chacun de surveiller des paramètres prédéfinis concernant leur santé, leurs performances physiques et parfois intellectuelles.
Aux US, ce mouvement est représenté par Quantified Self, lancé en 2007, suivi par les personnes souhaitant mesurer et analyser leurs données personnelles et les partager avec la communauté avec des technologies s’étendant des capteurs aux applications mobiles ou web.
Cette première journée a été riche de témoignages à ce sujet et mon aperçu n’en sera que plus parcimonieux. J’ai été particulièrement intéressée par les retours d’expériences-utilisateurs des deux panels suivants.
Le premier comptait la présence: d’Anne Wright, Co-Principal Investigator and Director of Operations of the Body Track project, Paul Abramson, MD, Private Practice Physician, Quantified Doctor et Sean Ahrens, Founder of Crohnology. L’histoire de Sean est expliquée ci-dessous:
Crohnology, dans sa version actuelle, est un réseau social de patients souffrant de maladies inflammatoires chroniques intestinales. Sa vocation, à terme, est de construire un réseau centré sur le partage de l'information entre patients atteints de maladies chroniques. Sean souhaite créer un espace dans lequel chaque patient peut immédiatement puiser dans les connaissances et les expériences des autres malades et ainsi apprendre des retours d’expériences des traitements opérés, qu'ils soient alternatifs, expérimentaux, ou de prescription.
La vision partagée de ce panel est que, les personnes atteintes de troubles médicaux chroniques génèrent une quantité importante de données encore trop peu exploitées et que de telles plateformes contribuent à modifier la médecine de façon vertueuse. Pour ce faire et en reprenant l’exemple de Crohnology, les patients sont informés sur les outils qui leur sont fournis mais aussi toute la démarche d’utilisation de ces derniers. La volonté implicite derrière la mise à disposition de ces outils est que ce tracking ne soit pas une charge mais une démarche automatique voire ludique dans le but de motiver la communauté à se prendre en main. La notion cruciale dans toute cette démarche est celle du don, ou la motivation intrinsèque des patients chevillée à ce fort besoin d’aide à la communauté lors de son combat contre la maladie.
Le second panel traitant d’un sujet similaire regroupait : Katie McCurdy, Nancy Dougherty, Yoni Donner, Mike Wilson et Joe Betts-LaCroix. Il confrontait les constatations de patients et chercheurs. Certaines expériences poussent le "jeu" jusqu’à l’excès comme celle de Joe cherchant à étendre sa journée de 24h à 28h repoussant ainsi sa période de prise de sommeil de 4h, traquant les résultats sur son métabolisme via des marqueurs bien définis. D’autres, comme Mike, y voient une réelle motivation et impact sur leur santé. Mike, grâce au body media kit, a vaincu son diabète et est rentré dans une cinquantaine flamboyante scrupuleusement surveillée. Enfin, Kartie explique son combat face à la maladie, la myasthénie. Elle décrit notamment les difficultés rencontrées pour obtenir son dossier médical et comment elle a commencé à tenir son propre journal de bord, d’abord à la main et sur papier, ensuite avec la technologie disponible pour l’aider. Elle raconte les réactions des médecins suite à ses initiatives et l’incompréhension de ces derniers. Quels sont les atouts principaux de cette démarche pour elle ? La parfaite maîtrise de son parcours de malade, le discours parfaitement cohérent et construit qu’elle peut tenir face au corps médical, un apprentissage face à sa maladie et ses usages, un changement d’habitudes bénéfique…
Nul doute que ce mouvement prendra de l'ampleur, avec des applications pour presque tous les outils du quotidiens liés à la santé, de votre balance jusqu'à votre brosse à dents. Et malgré la réelle réticence de certaine Praticiens face à cette démarche – qui peut facilement se comprendre quand on imagine les tests que chacun peut initier avec des outils parfois non "validés" – le patient sera encore une fois à l'avant-garde du phénomène.
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