Il n'y aura sans doute que très peu de publications en français sur la conférence Medicine 2.0 qui s'est tenue à la prestigieuse Harvard Medical School cette année. J'y ai croisé quelques Européens mais aucun Français, à ma connaissance. J'ai donc pensé qu'il serait utile de transmettre mes impressions à la communauté santé 2.0 francophone et française qui n'a pu faire le déplacement.

Medicine 2.0 est une conférence qui mélange les genres et c'est sans doute ce qui la rend particulièrement intéressante pour un chercheur. Créée par Gunther Eysenbach en 2008, elle s'est produite au Canada, en Europe et aux Etats-Unis, dans des lieux aussi prestigieux que Stanford Medical School et Harvard Medical School cette année. Elle se tiendra à Oxford l'année prochaine. Medicine 2.0 permet de confronter le monde de la recherche et le retour d'expérience du terrain. Elle réunit Universitaires, Entrepreneurs, Professionnels de Santé, Fournisseurs de Soins de Santé et ePatients afin que chacun puisse apporter son retour d'expérience et son approche des phénomènes observés quand il s'agit des réseaux sociaux, de l'action collective en ligne et des outils connectés fournis.

Faisant partie du programme DBA de Dauphine, un programme doctoral pour "exécutifs", cette approche convient tout à fait à mon état d'esprit. Et, même si, au final, il me faudra bien respecter à la lettre les exigences académiques et les multiples contraintes que cela implique, ces rencontres créent le doute, cette formidable source d'inspiration qui fait tomber toutes les certitudes pour mieux avancer dans la recherche. André Gide ne disait-il pas: "L'appétit de savoir naît du doute. Cesse de croire et instruis-toi"

Il aurait sans doute fallu bien plus que deux jours pour dérouler le programme de cette année. N'ayant pas (encore) le don d'ubiquité; s'il ne fallait retenir que quelques-unes des interventions auxquelles j'ai eu la chance d'assister, ce serait les suivantes: 

·  Ellis Rochelson: Creating a Social Network for Adolescents with Cancer (Practice) 

Ellis a présenté Bingu, un réseau social pour des patients adolescents âgés de 13 à 21 ans, lancé en 2011. A l'initiative de la Clinique du Mont-Sinaï, Bingu permet aux adolescents de bloguer, d'afficher des photos, et de découvrir d'autres adolescents qui comprennent ce qu'ils traversent.

·  Colleen Young: Community Management that Works: How to Build and Sustain a Thriving Online Health Community (Practice)

Colleen a remporté le prix de la meilleure présentation (ci-dessous). Inspirée par les modèles issus de la littérature, Colleen y ajoute les leçons apprises de sa longue expérience dans la gestion et l'étude de la santé 2.0 au Canada, via des sites tels que SharingStrength.ca | FortesEnsemble.ca, VirtualHospice.ca | Portailpalliatif.ca, CancerConnection.ca | ParlonsCancer.ca. Colleen modélise le cycle de vie de ces plateformes en 5 étapes du développement communautaire: la création, le développement, la maturité, la "mitose" et l'évanouissement de la communauté.

·  Daniel Swayze: What are they Talking about? How Digital Diabetics Use Social Media Feature in Online Patients Communities (Research)

L'objectif de l'étude de Daniel était de prouver l'utilité des réseaux sociaux pour les communautés virtuelles de malades atteints de diabète de type 2 par l'analyse du contenu des échanges. Outre la forte participation des patients, la nature des échanges sur le partage d'information (niveaux de glucose des aliments, médicaments, effets secondaires…), les notions de valeurs partagées et d'empathie ont aussi été fréquemment observées lors des échanges, participant à la démonstration de l'utilité de telles plateformes interactives.

·  Pamela Katz Ressler: Exploring Patient Blogs: Communicating the Experience of Chronic Pain and Illness through Blogging (Research)

L'étude de Pamela cherche à cerner l'utilité des outils tels que les blogs comme un moyen de communication du patient dans l'expérience de la maladie chronique et de la douleur endurée. Pamela était entourée de Dr. Matthew KatzRobert WestRenee BerryJill Plevinsky, et Maggie Chesnut pour témoigner des résultats de cette étude à laquelle ces derniers ont également participé.

·  Martina Moick: Rate Me… Physicians' Evaluations of Online Ratings and a Rating App (Research)

L'étude de Martina concerne l'évaluation des praticiens en ligne. Elle démontre le scepticisme de ces derniers à l'égard des évaluations en ligne, mais aussi leur intérêt concernant les commentaires déposés. 

Je voudrais également adresser un remerciement tout particulier à Colleen Young avec laquelle j'ai pu échanger longuement sur mon sujet de thèse (présentation ci-dessous) : Expectancy-Value Model of Patients' Virtual Communities. The Determinants of Desires for Online Collective Action.  Il ne fait aucun doute que les échanges durant ces conférences sont précieux pour la recherche et en modifient leur cours. Ce sera le cas pour moi.